V Písecké bráně se od 28. února uskuteční výstava fotografií Veroniky Kružíkové s příběhy rodin s nemocí motýlích křídel. Výstavu pořádá pacientská organizace DEBRA, která pomáhá usnadnit život lidem s touto nemocí.
Charitativní organizace DEBRA byla založena v roce 2004. Je členem mezinárodního uskupení DEBRA INTERNATIONAL. Organizace DEBRA na celém světě podporují lidi se vzácným puchýřnatým onemocněním Epidermolysis bullosa congenita, v Česku nazývaným nemoc motýlích křídel.
Nemoc motýlích křídel, je vzácné vrozené onemocnění, při kterém puchýře na kůži vznikají spontánně nebo drobným tlakem či třením. Touto nemocí trpí asi 30 000 lidí v Evropě a přibližně půl milionu na celém světě, u nás je to více než 360 pacientů.
DEBRA ČR směřují k tomu, aby lidé a rodiny žijící s nemocí motýlích křídel nebyli ve své obtížné sociální situaci na základě svého znevýhodnění izolováni a dokázali čelit tíživé ekonomické situaci, velkým psychickým a sociálním problémům. Cílem činnosti organizace je pomoci prosazovat a hájit zájmy lidí s touto nemocí, zabezpečovat jejich informovanost a spolupracovat s vládními, krajskými a dalšími institucemi.
Mezi další významné cíle organizace patří šíření osvěty nemoci motýlích křídel mezi laickou i odbornou veřejnost. Veškeré služby a sociální poradenství jsou lidem trpícím touto nemocí a jejich rodinám poskytovány zdarma.
