Chlapci se odlupuje kůže jako hadovi. Na vzácnou nemoc neexistuje lék

26.1.2022
Simona Knotková

Chlapec z indického státu Uríša trpí lamelární ichtyózou – vzácnou genetickou nemocí, která se projevuje odlupováním kůže. Lék na tuto diagnózu bohužel neexistuje, k dispozici jsou pouze přípravky na zmírnění příznaků, na které chlapcova rodina nemá dostatek peněz.

„Můj syn je nemocný už od dětství. Trhá mi srdce každý den pozorovat jak trpí,“ uvedl do médií otec dvanáctiletého Jagannatha Prabhakar Pradhan.

Katka bojuje se vzácnou nemocí kůže. Ta způsobuje hnisavé záněty. Nedovolí ale, aby ji nemoc zlomila a ničila jí život!

Chlapci byla diagnostikována těžká forma ichtyózy, genetického onemocnění, během něhož dochází k vysoušení pokožky, tvorbě oteklých map a šupinek a následnému odlupování. Na nemoc neexistují léky, pomocí krémů a koupelí je možné pouze zmírnit projevy.

Suchá a napjatá kůže komplikuje Jagannathovi každodenní život. Chlapec musí používat hůl, aby mohl vůbec chodit. Několikrát za den se musí také koupat a používat hydratační krém, ale jeho potíže to mírní jen minimálně. Účinnější léčbu si jeho chudá rodina z indické vesnice bohužel nemůže dovolit.

V médiích si chlapec vysloužil přezdívku „lidský had“ pro skutečnost, že se jeho kůže odlupuje jednou za čtyři až šest týdnů.

Podle dermatologa Rakheshe ze všeobecné nemocnice v Kalikutu je lamelární ichtyóza jednou z nejvzácnějších vrozených nemocí. Postihuje cca jednoho člověka ze 600 tisíc, ne všichni ale mají tak závažné projevy jako indický chlapec.

Zdroj: LADbible


Témata:

Nepřehlédněte