Projevuje se zánětlivými ložisky v intimních partiích, kde dochází ke zvýšenému tření kůže. Na postižených místech se vytvářejí bolestivé bulky a cysty, které mohou hnisat a po prasknutí i krvácet. Onemocnění je málo známé veřejnosti i lékařům. Objevuje se zpravidla po dvacátém roce života a častěji jím trpí ženy. Katka s ním bojuje se střídavými úspěchy i neúspěchy, zato vždy s velkým odhodláním nenechat se zlomit a nedovolit, aby jí nemoc ničila život.
Diagnóza: Nevíme si rady
Pacient se dozvídá správnou diagnózu v průměru po osmi letech od doby, kdy poprvé navštívil lékaře. Za tuto dobu vystřídá několik specialistů a snaží se najít odpovědi na tíživé otázky, co se děje s jejich kůží a proč nepřichází úleva. Hnisavé boláky v podpaží, pod prsy či na vnitřní straně stehen nepříjemně zapáchají, i když se myje několikrát denně.
Katka měla vlastně štěstí. Diagnózu se dozvěděla „už“ po čtyřech letech putování z ordinace do ordinace, kde si lékaři nevěděli rady. Domnívali se, že se jedná o akné nebo alergickou reakci, správnou diagnózu se jim však nedařilo určit. Včasné rozpoznání nemoci a správně zvolená léčba jsou přitom pro progresi nemoci klíčové.
Vše se změnilo, když se Kateřina setkala s docentkou Monikou Arenbergerovou z Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, specialistkou na hidradenitidu. Okamžitě určila správnou diagnózu a ihned zahájila léčbu. Nasadila antibiotika, po jejich vysazení se však hnisavé boláky opět objevily. Kateřina má za sebou už i dva chirurgické zákroky, kterými se odstranilo několik hnisajících ložisek. Vzhledem k pokročilému stadiu nemoci v nejbližší době podstoupí biologickou léčbu.
Spouští nemoc stres?
Jako u mnoha nemocí, i v tomto případě mohl být spouštěčem stres. Dědičnost, kouření či nadváha jsou další faktory, které se mohou na vzniku hidradenitidy podílet či zhoršovat průběh. Přestože v době výskytu prvních příznaků byla Katka na počátku nového vztahu a prožívala hezké chvíle, začala zřejmě splácet krutou daň z předešlého problematického vztahu. I v dětství a v dospívání si užila stresu víc než dost. Byla terčem šikany ve škole kvůli nadváze. Na psychice se podepsal i necitlivý přístup k její hmotnosti od některých příbuzných. Navzdory nebo paradoxně právě díky nesnadné minulosti si vytvořila silný obranný štít, který jí dnes pomáhá brát nemoc s nadhledem.
Ale ne vždy to jde. Nemoc se dnes dá poměrně úspěšně léčit, avšak ne zcela. Způsobuje fyzickou bolest a trápí i duši. Je těžké se od ní odpoutat, protože je s nemocným všude.
Nepříjemné projevy
Katce překáží hlavně zápach ze zánětlivých a hnisavých míst. „Možná to mé okolí necítí, ale já to vnímám,“ vysvětluje. Na otevřené rány v podpaží si nemůže aplikovat ani deodoranty, které by jí mohly pomoci. Rány jsou otevřené, zánět se šíří a místa hnisají. Tím je limitovaný i výběr oblečení. Syntetické materiály dráždí, tílka bez rukávů jsou nevhodná z estetických důvodů. Nemoc omezuje i v partnerském a intimním životě. „Jsem ráda, že mám přítele, který je mi oporou. Představa, že si budu hledat někoho jiného a dostanu se znova do situace, kdy budu muset poprvé říci o nemoci někomu cizímu, je pro mě stresující a nepříjemná,“ svěřuje se Katka.
Krásně oděná a sebevědomá
O nemoci veřejně promluvila díky speciálním šatům od návrhářky Evy Vontorové. Chce, aby se o ní dozvědělo co nejvíce lidí. Vystudovala vyšší odbornou školu sociálních služeb a ve své práci pomáhá potřebným. Sociální cítění, nadhled a pozitivní přístup ji přiměly k rozhodnutí vystoupit se svým příběhem na veřejnost a prolomit bariéru mlčení a studu.
Talentovaná návrhářka pro ni vytvořila speciální šaty, jež ji zahalí do krásy a dodají jí sebevědomí. „Šaty symbolizují nemoc hned v několika rovinách“ vysvětluje Eva Vontorová. „Jednak volbou použitých materiálů, kterými je pravá kůže a hedvábný žoržet, dále barvami podobnými barvě kůže, a konečně také asymetrií a motivem pruhů představujícím všudypřítomné převazy, kterých pacient absolvuje několik denně.“
Katka oblékla speciální šaty proto, aby podpořila ostatní lidi, kteří váhají, zda s podobnými obtížemi navštívit lékaře: „Rozhodla jsem se jít s kůží na trh, a to doslova. Šaty elegantně a vkusně ukazují to, co bych sama jinak neukázala, a umožňují mi promluvit o mé nemoci. Je načase o ní mluvit!“
