Duchennova svalová dystrofie je nevyléčitelné onemocnění. Jeho postup může o desítky let zpomalit vysoce specializovaná komplexní péče. Ta však pro dospělé pacienty v České republice není k dispozici. Chybí specializovaní lékaři pro dospělé i navazující odbornosti, které jsou pro kvalitní péči nezbytné. Pacientská organizace Parent Project se snaží prosadit vytvoření těchto komplexních center. Než se to podaří, snaží se tuto péči suplovat.
„Naše práce je důležitá. Duchennova svalová dystrofie je silně progresivní onemocnění. Po 10. roce života usedají pacienti na vozík a potřebují 24hodinovou péči. Proto rodiny vítají společná setkávání, kde si mohou předávat vlastní zkušenosti a získávat nové poznatky,“ řekla Jitka Reineltová, předsedkyně pacientské organizace Parent Project.
Mezi dlouholeté členy organizace patří i sportovec Adam Peška, který získal minulý týden zlatou medaili v disciplíně boccia na Letních paralympijských hrách Tokio 2020.
V Divadle J.K. Tyla má až do soboty 11. září na programu Týden odložených premiér, které se minulou sezónu nemohly odehrát v plánovaných termínech. Kromě jedenácti inscenací se diváci mohou v nadcházející sezóně těšit na 17 nových titulů, jednu obnovenou premiéru oblíbené pohádky a řadu dalších velkolepých i komorních koncertů a akcí.
Zdroj: vz/DJKT
