Žena trpí vzácnou anomálií. Nemá klíční kost!

22.9.2022
Simona Knotková

Britka se narodila s kleidokraniální dysplázií, vzácným dědičným onemocněním, jehož typickým znakem je absence klíční kosti. Svou diagnózu bere s nadhledem a mimo jiné s ní baví ostatní.

Na vzácnou diagnózu se u třiatřicetileté Danielle Lewis ze Straffordshiru přišlo hned po narození. Nemoc se projevuje také na zubech, lebce či kostech končetin.

Holčička se narodila se vzácnou vadou. Střeva měla mimo tělo

„Lékaři jsou názoru, že na světě existuje pouze sedmnáct rodin s tímto genem, jednou za rok se všichni setkáváme. Kvůli nemoci jsem také malá – měřím pouze 149 centimetrů -, trpím na bolesti kloubů, mám vysoké čelo a krátké končetiny,“ vypráví žena.

Kvůli absenci klíční kosti ovládá neobvyklý „párty trik“ – umí se dotknout rameny. „Uvědomila jsem si to, když jsem byla mladší. Ležela jsem na boku a ramena se mi dotýkala. Moje kamarádka na to ukázala a nemohla tomu uvěřit. Do té doby jsem si myslela, že to zvládnou všichni!“ svěřuje se Lewis s humornou historkou ze svého života.

@xbiglashesnomoustachesx What’s your party trick? #fyp #nocollarbones ♬ original sound – bethmcgrath65

Stejnou dovednost mají taky její tři děti, které onemocnění podělily. Mimochodem – stejnou diagnózu má i herec Gaten John Matarazzo, představitel Dustina v populárním seriálu Stranger Things, díky jehož osvětě se choroba dostala do širšího povědomí veřejnosti.

Zdroj: Tyla



Nepřehlédněte