„Dětských hospiců je málo. Bohužel ne každá rodina má možnost využít paliativní (komlexní) péče, kterou hospice nabízejí,“ řekla o vizích dětského hospicu Radka Vernerová, předsedkyně správní rady ZERAFA.
Paliativní péče je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým.
Péče v dětském hospicu Dům pro Julii by sama o sobě drahá nebyla. Přitom by poskytovala dětským pacientům maximální komfort a možnost strávit poslední chvilky života s rodinou. „Cena péče na jeden den je individuální. Ale bavíme se o částkách pár tisíc. Jde o zejména o personální pokrytí,“ uvedla Vernerová.
Příběh Julinky
Když odchází blízký člověk, je těžké se s tím smířit. Když odchází dítě, je to téměř nemožné. Ztráta Julinky byla rána pro všechny blízké. Přesto měli její rodiče dost síly na to, aby souhlasili s transplantací Julinčina srdce a dali tím jiném dítěti naději, o kterou sami přišli. Jméno Julie se tak stalo inspirací při zakládání našeho hospice. Přečtěte si celý příběh očima maminky Julie.
Hospic potřebuje miliony
Momentálně potřebuje získat Dům pro Julii 43 milionů. Ty potřeba na stavbu dětského lůžkového hospice a jeho vybavení. Jen budova spolkne 33 milionů. Ta pojme maximálně pět rodin. Vybavení pak bude stát 10 milionů. O tom, kde hospic přesně bude, se ještě jedná. Musí to být ale místo dopravně dostupné a zároveň prostorné. Na projekt je zatím vybráno jen 350 tisíc.
I když je celková kapacita hospice stanovena na pět klientů s doprovodem, do budoucna se počítá s možným zdvojnásobením kapacity.
Klidné místo na dožití
Cílem je vybudovat areál s centrální budovou hospice a zahradu, kde budou mít děti klid, naprosté soukromí a zároveň možnost aktivního trávení času v bazénu, nebo třeba na minigolfovém hřišti. Část areálu by bylo možné využít pro zapojení komunity do života hospice. Budou tam moci probíhat například jarmarky, dětské dny, či benefiční koncerty.
Půjde o vůbec první dětský lůžkový hospic v Česku. „Cílem je poskytnout veškeré služby, které jsou pro odlehčovací péči o nevyléčitelně nemocné děti a mladistvé potřebné,“ uvádí Dům pro julii.
Podpořit projekt můžete na webu Dům pro Julii.
