• Zprávy
  • Stalo se
  • Sport
  • Kultura
  • Ze společnosti
  • Zajímavosti
  • nezarazene
  • Dívka zemřela v bolestech, svého mladšího bratra ale zachránila!

    5.8.2022
    Doris Drienová

    V pondělí zemřela Afra Rafeeq, dospívající dívka z Indie, která si ve svých pouhých šestnácti letech získala přízeň lidí z celého světa.

    Afra, která má dva sourozence, trpěla vzácným genetický onemocněním – spinální svalovou atrofií (SMA). Je to genetické onemocnění, které se zhoršuje v průběhu života. Způsobuje ochabování svalů a tak ovlivňuje schopnost pohybu a nakonec i dýchání.

    Navzdory tak vážnému postižení si rodina i sousedé Afru pamatují jako chytrou a talentovanou dívku, která si ráda zpívala a učila se i tehdy, když trpěla nesnesitelnými bolestmi.

    V České republice se od letošního roku děti testují na SMA v rámci novorozeneckého screeningu, Afře ale toto onemocnění lékaři diagnostikovali, když jí byly čtyři roky.

    Vážné nemoci u vašeho miminka odhalí plošné testování

     

    „Moc jsme o tom nemluvili a zaměřili jsme naše úsilí na to, abychom pro ni získali nezbytnou léčbu,“ říká její otec, P. K. Rafeeq. To se ovšem změnilo ve chvíli, kdy byla stejná nemoc diagnostikovaná i u jejího mladšího bratra Muhammeda. Rodina byla zdrcená představou, že by tou samou bolestí měl procházet i další ze sourozenců.

    Afra se ovšem nehodlala vzdát. Na SMA už totiž existuje lék – byl vyvinutý poměrně nedávno a je jedním z nejdražších léků na světě. Lék obsahuje repliku genu, který lidem trpícím SMA chybí, a aplikuje se v jediné dávce dětem, kterým ještě nebyly dva roky. A Muhammadovi bylo v té době už 1,5 roku, takže rodině nezbývalo moc času. Afra se ale zoufale snažila zařídit, aby její mladší bratříček mohl tento lék dostat a nemusel tak trpět stejně jako ona.

    Jenže jedna dávka léku stojí 180 milionů rupií, v přepočtu asi 54,5 milionů korun. Rodina dělala všechno možné, aby sehnala peníze potřebné na léčbu, zkoušeli sbírky i internetový crowdfunding, ale povedlo se jim vybrat jen pár set tisíc rupií.

    Zvrat nastal ve chvíli, kdy sama Afra, odhodlaná zachránit svého bratra, natočila video, ve kterém žádá o pomoc.

    „Nechci, aby můj bratr musel trpět stejnou bolestí, jakou trpím já,“ říká Afra ve videu, které se po internetu šířilo bleskovou rychlostí. Rodině najednou začaly přicházet peníze na léčbu z celého světa. Muhammad, kterému jsou teď už dva roky, tak svou léčbu dostal včas a navíc se peněz vybralo tolik, že z nich mohl být zaplacen stejný lék ještě dvěma dalším dětem trpícím SMA.

    Zdravotní stav Afry se však i nadále zhoršoval, podle slov jejích rodičů v posledních dnech svého života byla tak slabá, že už ani nezvedla své ruce, a kvůli bolestem skřípala zuby.

    Afřin otec věří, že její videa pomohla zlepšit povědomí o tomto vzácném genetickém onemocnění.
    „Myslím, že to byl smysl jejího života,“ říká Rafeeq, „tolik lidí díky ní pochopilo, co SMA je a co způsobuje.“

    Afra Rafeeq spoustě lidí změnila pohled na svět a její optimismus a statečnost s námi zůstávají – a to nejen v podobě lístečku s motivačním nápisem, který zůstal i po Afřině odchodu přilepený na stěně jejího pokoje a na kterém sama Afra píše: „You can do!“ – Zvládneš to!

     

    Zdroj: Meryl Sebastian, BBC News



    Nepřehlédněte