V pondělí zemřela Afra Rafeeq, dospívající dívka z Indie, která si ve svých pouhých šestnácti letech získala přízeň lidí z celého světa.
Afra, která má dva sourozence, trpěla vzácným genetický onemocněním – spinální svalovou atrofií (SMA). Je to genetické onemocnění, které se zhoršuje v průběhu života. Způsobuje ochabování svalů a tak ovlivňuje schopnost pohybu a nakonec i dýchání.
Navzdory tak vážnému postižení si rodina i sousedé Afru pamatují jako chytrou a talentovanou dívku, která si ráda zpívala a učila se i tehdy, když trpěla nesnesitelnými bolestmi.
V České republice se od letošního roku děti testují na SMA v rámci novorozeneckého screeningu, Afře ale toto onemocnění lékaři diagnostikovali, když jí byly čtyři roky.
„Moc jsme o tom nemluvili a zaměřili jsme naše úsilí na to, abychom pro ni získali nezbytnou léčbu,“ říká její otec, P. K. Rafeeq. To se ovšem změnilo ve chvíli, kdy byla stejná nemoc diagnostikovaná i u jejího mladšího bratra Muhammeda. Rodina byla zdrcená představou, že by tou samou bolestí měl procházet i další ze sourozenců.
Afra se ovšem nehodlala vzdát. Na SMA už totiž existuje lék – byl vyvinutý poměrně nedávno a je jedním z nejdražších léků na světě. Lék obsahuje repliku genu, který lidem trpícím SMA chybí, a aplikuje se v jediné dávce dětem, kterým ještě nebyly dva roky. A Muhammadovi bylo v té době už 1,5 roku, takže rodině nezbývalo moc času. Afra se ale zoufale snažila zařídit, aby její mladší bratříček mohl tento lék dostat a nemusel tak trpět stejně jako ona.
Jenže jedna dávka léku stojí 180 milionů rupií, v přepočtu asi 54,5 milionů korun. Rodina dělala všechno možné, aby sehnala peníze potřebné na léčbu, zkoušeli sbírky i internetový crowdfunding, ale povedlo se jim vybrat jen pár set tisíc rupií.
Remembering Afra Rafeeq whose viral video saved her brother’s life https://t.co/0UcFKXkMXR
— BBC News (World) (@BBCWorld) August 4, 2022
Zvrat nastal ve chvíli, kdy sama Afra, odhodlaná zachránit svého bratra, natočila video, ve kterém žádá o pomoc.
„Nechci, aby můj bratr musel trpět stejnou bolestí, jakou trpím já,“ říká Afra ve videu, které se po internetu šířilo bleskovou rychlostí. Rodině najednou začaly přicházet peníze na léčbu z celého světa. Muhammad, kterému jsou teď už dva roky, tak svou léčbu dostal včas a navíc se peněz vybralo tolik, že z nich mohl být zaplacen stejný lék ještě dvěma dalším dětem trpícím SMA.
Zdravotní stav Afry se však i nadále zhoršoval, podle slov jejích rodičů v posledních dnech svého života byla tak slabá, že už ani nezvedla své ruce, a kvůli bolestem skřípala zuby.
Afřin otec věří, že její videa pomohla zlepšit povědomí o tomto vzácném genetickém onemocnění.
„Myslím, že to byl smysl jejího života,“ říká Rafeeq, „tolik lidí díky ní pochopilo, co SMA je a co způsobuje.“
Afra Rafeeq spoustě lidí změnila pohled na svět a její optimismus a statečnost s námi zůstávají – a to nejen v podobě lístečku s motivačním nápisem, který zůstal i po Afřině odchodu přilepený na stěně jejího pokoje a na kterém sama Afra píše: „You can do!“ – Zvládneš to!
Zdroj: Meryl Sebastian, BBC News
