Honza Tuna: JAKO KDYŽ VÁS HODÍ DO LEDOVÉ VODY

22.1.2022
Jan Tuna

Když se rodičům narodí dítě s postižením, je to jako by je někdo hodil do ledové vody. Včasná podpora takových rodin je proto naprosto zásadní. Raná péče je pro ně jakýmsi záchranným kruhem. Bohužel ale v naší zemi na ranou péči chybí peníze a tak na ni desítky rodin marně čekají.

Do mého pořadu TUNA VS na YouTube jsem nedávno natáčel příběh rodiny Šindelářů z Prahy. Před třemi lety se jim narodila krásná holčička. Prvorozená Anežka. Ještě na porodním sále si oba rodiče i lékaři mysleli, že je holčička zdravá. Mamince Janě bylo jen divné, že má menší hlavičku. Sedm hodin po porodu ale Anežka dostala první epileptický záchvat. A pak se vše rozjelo. Za dva týdny vyšetření ukázala, že malé miminko trpí mikrocefalií, tedy, že jmu neroste lebka, tedy ani mozek. K tomu genetickou vadou Pseudo-TORCH syndromem. Má poškozený zrakový nerv,

tedy nevidí a vnímá jen světlo a tmu. A také spasticitou, vysokým svalovým napětím. Žádné vyšetření včetně toho z plodové vody přitom během těhotenství tato postižení neodhalila.

A tak se naprosto nepřipraveným a dopředu nic netušícím manželům obrátil život vzhůru nohama. Šok. Maminku Janu, která byla na pokraji nervového zhroucení, naštěstí podržel manžel. A zbytek rodiny. Narozdíl od státu a státních orgánů. Ačkoliv bylo jasné, že malá holčička potřebuje

non stop péči, nikdy se nebude sama pohybovat, epileptický záchvat následuje jeden za druhým a někdy na ně nezabírají léky, často nespí v kuse třeba dva dny, státní úřady odmítly rodičům přiznat příspěvek na péči. Tohle prostě nemůžu pochopit. A asi ani vy. Kdo jiný než rodiče takto postiženého dítěte by měl dostat alespoň nějakou pomoc, aby se o o něj mohli starat? K tomu jsou přece určené daně, které většina z nás včetně Šindelářů platíme. Péče o postižené děti je totiž nejen fyzicky a psychicky náročná. Ale také finančně.

Naštěstí Šindelářům pomohla odborná terénní služba Společnost pro ranou péči pro rodiče postižených dětí do sedmi let, o které se dozvěděli od lékařky. Ta jim pomohla a pomáhá radami, právně a především fyzicky i psychicky v péči o malou Anežku. A její tatínek se nevzdal a bojoval. Šindelářům po roce a půl státní orgány příspěvek přiznaly. Rok a půl to trvalo a bez pomoci Společnosti pro ranou péči by to asi rodiče holčičky vzdali. Od státu tak dostávají ani ne dvacet tisíc. Měsíční péče o holčičku vyjde na třicet tisíc. Stát se k takovým rodinám bohužel chová macešsky i jinak. Podle zkušeností rodiny Šindelářových úředníci neporadili, nepomohli, nedozvěděli se od nich nic, co mají dělat, na co se zaměřit nebo třeba jakou zdravotní péči zvolit.

Nestačí rehabilitace hrazená pojišťovnou. Doplňková rehabilitace stojí dvacet tisíc měsíčně a rodina ji musí platit sama. Nebo třeba speciální kočárek, který Anežka potřebuje kvůli podpoře zad. V prvním roce pojišťovna příspěvek na kočárek tak vážně postižené holčičce nepřiznala. Až v jejích dvou letech. Zdravotní pojišťovna ale zaplatila jen menší část. Třicet čtyři tisíc. Rodiče museli zaplatit padesát čtyři tisíc. A tak bychom mohli pokračovat. Je to neuvěřitelné, smutné a trestuhodné.

Proto je velmi důležité, že existuje právě Společnost pro ranou péči. Má pobočky a pomáhá stovkám rodin po celé republice. Jenže chybí peníze a na mnohé rodiny hozené do vody se nedostane. A tak zmíněná společnost rozjela kampaň “Nebuď srab a namoč se pro ranou péči”. Je mně velkou ctí a radostí, že jsem ji mohl podpořit. A vy můžete také. Pokud jste zdraví, ponořte se jako symbol podpory do studené vody, nebo si jen namočte nohy do škopku, natočte to a sdílejte video s odkazem na ranapece.cz nebo nebudsrab.cz. A pokud chcete a můžete, budou rádi za jakoukoliv finanční pomoc. I zdánlivě malá částka má smysl. Stačí i stokoruna. Nebo tisícovka.

Moc vám za všechny rodiče postižených dětí děkuji. A přeji nám všem, našim dětem a blízkým zdraví. Není samozřejmostí. Važme si ho. Mnozí takové štěstí nemají. Mějte se dobře a za týden se těším na počtenou 🙂 Váš Honza Tuna


Témata:

Nepřehlédněte