Zaměstnání a uplatnění se v životě je pro těžší stupně narkoleptiků v podstatě vyloučené. S tím se redakci Náš REGION svěřil narkoleptik Martin (33) z Ostravska. „Bohužel i přes mou veškerou snahu, i vysokou školu, jsem nezaměstnaný, spíše nezaměstnatelný,“ říká. Příznaky narkolepsie měl už v dětství a v dospívání. Sice úspěšně dokončil studium Střední elektrotechnické škole, ale bylo to podle něj přemáhání. Při hodinách usínal, což budilo pozdvižení. Tehdy ale on sám, natož jeho spolužáci či učitelé, o narkolepsii neměli ponětí. Zlom přišel s jeho prvním zaměstnáním, kde musel řídit auto.
„Diagnostikován jsem byl až v roce 2007. Necelý rok po autonehodě, kdy příčinou bylo mé usnutí za volantem a čelní náraz do sloupu, ze které jsem vyvázl naštěstí bez vaznějšího zranění. Po třech měsících v práci jsem vinou autonehody skončil na Úřadu práce, kde jsem doteď,“ svěřuje se. Kvůli nedostatku peněz se Martin dostává do finančních potíží. Pracoval by rád, ale narkolepsie ho omezuje. „Proto jsem si také požádal o invalidní důchod, ovšem zatím bez úspěchu. Podle posudkového lékaře si mohu kdekoliv v kanclu zdřímnout,“ popisuje, jak úředníci nahlížejí na pacienty s touto vzácnou nemocí.
U laické veřejnosti by se to dalo pochopit. Zvláštní ale je, že informovanost o narkolepsii chybí i u posudkových lékařů České správy sociálního zabezpečení, která spadá pod Ministerstvo práce a sociálních věcí.
Informovanost je téměř žádná
Narkolepsie je onemocnění, o kterém veřejnosti příliš neví. Potvrzuje to i přední český neurolog, profesor Karel Šonka z Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. „Informovanost o narkolepsii je slabá, ale to se týká obecně všech vzácných nemocí. Informovanost o takové nemoci, jako je narkolepsie, je důležitější, protože na první pohled nejsou patrny běžné známky nemoci, jako jsou krev, chybějící část těla, ochrnutí a podobně nebo známky strádání,“ míní Šonka.
Posudkáři se musejí dovzdělat
Podle neuroložky a odbornice na spánek profesorky Soni Nevšímalové se posudkoví lékaři musejí dovzdělat. „Pro posudkové lékaře jsou občas organizovány přednášky. Kurzy by jistě měly být organizovány častěji, aby se zvýšila informovanost ostatních lékařských oborů včetně posudkových lékařů,“ připouští Nevšímalová. Poslední kurz byl podle ní pořádán před více než třemi roky v Ústavě pro doškolování lékařů a farmaceutů v pražské Krči.
Co je narkolepsie
-
chronická neurologická porucha, kdy mozek není schopen správně regulovat cyklus spánku a bdění. Nejedná se ani o depresi či jiné mentální onemocnění, epilepsii nebo obyčejný nedostatek spánku. Narkoleptik upadá během dne náhle do spánku nebo trpí extrémní ospalostí, bez ohledu na spánek předchozí noci. Tato ospalost se nedá vůlí potlačit, takže člověku velmi komplikuje běžný život. Postižení mohou trpět také katalepsií, děsivě reálnými sny.
Co je katalepsie
-
stav specifické strnulosti, doprovázený symptomy jako jsou ztuhlost a vnější manipulovatelnost těla a končetin, netečnost, ztráta vědomé svalové kontroly apod.
-
projevuje se strnulostí těla nebo končetin. Poloha či postoj těla, končetiny apod. kataleptického subjektu zůstávají v pozici, do jaké jsou aktivně nebo pasivně nastaveny, a to tak dlouho, dokud není tento stav přerušen. Je-li například jedna noha subjektu zdvižena vzhůru, zůstává trčet v této pozici i po puštění. Dalším příznakem je zpomalení tělesných funkcí, jako například dýchání, snížená citlivost. Vědomí bývá většinou zachováno v bdělosti, ale často je přítomen druhý stupeň hlubokého spánku, tzv. sopor.
-
Narkolepsie bývá také provázena kataplexií – náhlým „usnutím“ svalů. Narkoleptik se v rozrušení (šok, radost, leknutí, smích…) hroutí jako domeček z karet či loutka, které někdo přestřihl šňůrky. Dokud kataplexie neodezní, postižený není často schopen se pohnout, mluvit, natož se postavit a může potřebovat pomoc okolí, aby mohl bezpečně dýchat.
