První příznaky narkolepsie měl Jaroslav (16) už ve školce. „Na kole věčně končil někde ve škarpě, při chůzi narážel do plotu nebo do aut. Jednou málem spadl do ohně,“ vzpomíná jeho matka Markéta. Do roku 2015 byl její syn léčen v okresní pelhřimovské nemocnici s epilepsií. V ten samý rok mu ale v motolské nemocnici diagnostikovali narkolepsii s kataplexií. O rok později tuto diagnózu potvrdila i přední česká neuroložka a odbornice na spánek, profesorka Soňa Nevšímalová. Tím se rodině obrátil život naruby. Markéta nad synem bdí dennodenně, občas vypomohou prarodiče nebo známí. „Teď je to těžké, protože je navíc v pubertě. Sám nemůže být ani ve vodě,“ krčí rameny Jaroslavova matka, která kvůli péči o syna nemůže pracovat.
Narkoleptik není narkoman
Okolí se k nemoci jejího syna staví různě. „Známí, kteří vědí, čím Jaroslav trpí, mají pochopení. Ale cizí lidé se smějí, nebo vás vykáží z cukrárny s tím, že tam nemůže ležet. Další ho podezřívají, že je opilý nebo bere drogy. Jsou takoví, kterým řeknu, že trpí narkolepsií, a ty okamžitě napadne, že je narkoman. Informovanost o této nemoci není skoro žádná,“ myslí si Markéta.
U laické veřejnosti by se to dalo pochopit. Paradoxní ovšem je, že informovanost o narkolepsii chybí i u posudkových lékařů České správy sociálního zabezpečení. Jaroslav se v Pelhřimově dostal do rukou k posudkovému lékaři Jiřímu Filipovi, který má nechvalnou pověst toho, kdo obrazně řečeno raději rovná pohmožděnou ruku, než aby přiznával příspěvek na péči.
Je zdravý, tvrdí posudkový lékař
Nakonec příspěvek přiznal. Otázkou je, zda nejde spíš o výsměch. „Synovi byl přiznán 1. stupeň, lehká závislost, a to i přes doporučení odborného lékaře, kdy paní profesorka Nevšímalová popsala automatické chování a chronický stav, nutný doprovod. Podle pana Filipa je ale syn zdravý a nepotřebuje dohled ve vodě a máme zahájit nácvik, aby neusnul za chůze. Jenže to nejde, jak mu popsala ve zprávě i profesorka Nevšímalová,“ povzdychuje Jaroslavova maminka a do očí se jí derou slzy. Redaktorovi Ze zdravotnictví dokonce přehrála video, které zaznamenává stav pacienta s narkolepsií a katalepsií zároveň. Zachycuje, jak pacient sleduje a vnímá televizi vestoje, přičemž během pár minut dochází k záchvatu. Pacient se sesune k zemi, kde ustrne a ztrácí nad sebou kontrolu. Takové stavy procházejí i Jaroslava a posudkový lékař je údajně měl také pozorovat, přesto přiznal pouze 1. stupeň lehké závislosti. Jasné přitom je, že bez čtyřiadvacetihodinové kontroly nad pacientem je jeho život ohrožen.
Pacienti doplácejí na nízkou informovanost
Narkolepsie je onemocnění, o kterém veřejnosti příliš neví. Potvrzují to i čeští neurologové, profesorka Soňa Nevšímalová z 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a profesor Karel Šonka z Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.
„Zlepšení informovanost veřejnosti záleží především na aktivitě médií, aby se onemocnění dostalo do povědomí lidí a nemalou úlohu by měla sehrát i pacientská společnost,“ říká Nevšímalová. V polovině února byla podle informací redakce zvolena nová rada pacientské organizace Diagnóza narkolepsie, která si právě dala za cíl o nemoci více informovat.
„Informovanost o narkolepsii je slabá, ale to se týká obecně všech vzácných nemocí. Informovanost o takové nemoci, jako je narkolepsie, je důležitější, protože na první pohled nejsou patrny běžné známky nemoci, jako jsou krev, chybějící část těla, ochrnutí a podobně nebo známky strádání,“ tvrdí Šonka.
Posudkáři se musejí dovzdělat
Oba lékaři si rovněž uvědomují problém neinformovaných posudkových lékařů. „Pro posudkové lékaře jsou občas organizovány přednášky. Kurzy by jistě měly být organizovány častěji, aby se zvýšila informovanost ostatních lékařských oborů včetně posudkových lékařů,“ připouští profesorka Nevšímalová. Poslední kurz byl pořádán před více než třemi roky v Ústavě pro doškolování lékařů a farmaceutů v pražské Krči, kde na toto téma měla profesorka Nevšímalová dvouhodinovou přednášku.
Profesor Karel Šonka má ale pro dostatečně neinformované kolegy pochopení. „Medicína se rozšiřuje a informace nabývají zejména v oblasti nejčastějších nemocí, takže se bohužel nelze divit, že lékař ví málo o nemoci, se kterou se třeba nikdy nesetkal. Já si samozřejmě také nepamatuji všechny nemoci, o kterých jsem se během studia lékařství učil,“ vysvětluje.
Evidentní ale je, že by laická ani odborná společnost neměla na pacienty s narkolepsií nahlížet jako na lajdáky, lenochy, anebo zcela neopodstatněně jako na narkomany. Narkolepsie je diagnóza. „Narkoleptici trpí po psychické stránce, nikdo je nechce zaměstnat, věčně jsou unavení, nic nestíhají, přibírají na váze, stydí se promluvit o své nemoci, zdají se jim děsivé sny, setkávají se s nepochopením okolí a odsouzením žít ve vlastní ulitě. Nám trvalo hodně dlouho, než jsme dokázali promluvit a sdílet video,“ líčí Markéta.
Co je narkolepsie
-
chronická neurologická porucha, kdy mozek není schopen správně regulovat cyklus spánku a bdění. Nejedná se ani o depresi či jiné mentální onemocnění, epilepsii nebo obyčejný nedostatek spánku. Narkoleptik upadá během dne náhle do spánku nebo trpí extrémní ospalostí, bez ohledu na spánek předchozí noci. Tato ospalost se nedá vůlí potlačit, takže člověku velmi komplikuje běžný život. Postižení mohou trpět také kataplexií, děsivě reálnými sny.
Co je kataplexie
-
stav specifické strnulosti, doprovázený symptomy jako jsou ztuhlost a vnější manipulovatelnost těla a končetin, netečnost, ztráta vědomé svalové kontroly apod.
-
projevuje se strnulostí těla nebo končetin. Poloha či postoj těla, končetiny apod. kataplektického subjektu zůstávají v pozici, do jaké jsou aktivně nebo pasivně nastaveny, a to tak dlouho, dokud není tento stav přerušen. Je-li například jedna noha subjektu zdvižena vzhůru, zůstává trčet v této pozici i po puštění. Dalším příznakem je zpomalení tělesných funkcí, jako například dýchání, snížená citlivost. Vědomí bývá většinou zachováno v bdělosti, ale často je přítomen druhý stupeň hlubokého spánku, tzv. sopor.
-
Narkolepsie bývá také provázena kataplexií – náhlým „usnutím“ svalů. Narkoleptik se v rozrušení (šok, radost, leknutí, smích…) hroutí jako domeček z karet či loutka, které někdo přestřihl šňůrky. Dokud kataplexie neodezní, postižený není často schopen se pohnout, mluvit, natož se postavit a může potřebovat pomoc okolí, aby mohl bezpečně dýchat.
