„…začala naše noční můra“
„Nezdál si mi při koupání podivný lesk v očičku Verunky, a tak jsem zašla k naší doktorce. Ta mi řekla, že se to do roka spraví, ale bohužel,“ vzpomíná Michaela Šebová, jak před necelými čtyřmi lety začala jedna velká noční můra. „I přes to, co doktorka řekla, jsem si vyžádala kontrolu na očním, kde diagnostikovali odchlíplou sítnici,“ doplňuje. Teprve ve Fakultní nemocnici Motol doktoři přišli na to, že Verunka má v obou očičkách nádor. Holčička, které ještě nebyl ani rok, dostala kvůli vyšetření první narkózu z mnoha dalších. Potom je i s Michaelou poslali domů. „To čekání na potvrzení diagnózy a další genetické testy, to bylo nejhorší,“ líčí maminka.
Zdravé červené, nemocné bílé
Retinoblastom, slovo, které předtím Michaela nikdy neslyšela a teď už jej nikdy nezapomene. Tímto očním nádorem onemocní v Česku ročně až osm pacientů, nejčastěji právě dětí do pěti let. Důležité je odhalit nemoc včas. Pomoci může i jedna fotka vyfocená s bleskem. Zdravé oko se zbarví červeně, nemocné bíle. Pokud takový odlesk rodiče na fotce najdou, měli by zpozornět. Neznamená to nutně, že je něco špatně, je ale potřeba dítě nechat prohlídnout odborníkem. Retinoblastom způsobuje mutace genu Rb1 na 13. chromozomu.
„Zalezla jsem na pokoj a řvala“
„Mutace byla potvrzena a začal kolotoč. Onkologie, oční, vše dokola. Zalezla jsem v Motole na pokoj a řvala a řvala. A volala manželovi, že to nedám a že tu umřu,“ popisuje Michaela chvíle naprostého zoufalství, ze kterého jí pomáhaly maminky podobně nemocných dětí. „Nebýt maminky naproti, asi bych to bez ní nedala a jsem jí do smrti vděčná za vše,“ dodává. Vzájemnou podporu Michaela také našla ve facebookové skupině Děti s RB, kde maminky se stejně nemocnými dětmi sdílí informace.
Chemoterapie, kontroly…
Další série testů měla potvrdit, jestli Verunka má nález kromě očí i jinde. Vyšetření magnetickou rezonancí žádné jiné nádory naštěstí nepotvrdilo. Následujících šest měsíců Michaela s Verunkou o očička bojovaly. Chemoterapie a kontroly na očním s narkózou, aby lékaři zjistili, jestli se nádor zmenšuje.
„V jednom se zmenšoval, v druhém to nějak nešlo. Nesměly jsme ven a pořád jsme byly ve stínu. Každý týden jsme jezdily na odběry. Po roce a jednom dnu nám levé očičko vzali a v pravém nastal klid,“ zakončuje Michaela smutně svůj příběh. Vzápětí však dodává: „Ale teď jsme v klidu. Na oční jezdíme po čtyřech měsících kontrolovat, zda se to v pravém očičku nerozjíždí. Verun chodí do školky jako normální holčička a žijeme dál.“
Náhrada se hýbe s druhým okem
Odstraněné oko nahradila Verunce oční protéza, která je od zdravého oka těžko rozpoznatelná. Má stejnou barvu duhovky a hýbe se společně se zdravým okem. Děti si na ni snadno zvyknou, musí se ale s věkem měnit.
Čím dříve se nádor v očích objeví, tím větší je šance na vyléčení. Proto se už od roku 2005 každému novorozenci v porodnici svítí kvůli červenému odrazu do očí oftalmoskopem. I po úplném vyléčení existuje riziko dalších nádorů, proto jsou děti léčené s retinoblasmem doživotně sledovány.
