Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění, kdy imunitní systém napadá nervová spojení na různých místech mozku (proto roztroušená), a způsobuje postupnou degeneraci.
„Po většinu času se pacient cítí zdravý. Pouze jednou za čas se dostaví ataka nemoci, tzv. relaps. Ta se projevuje u každého jinak, často ale zdvojeným či rozmazaným viděním, brněním končetin, netypickými bolestmi v obličeji, zakopáváním nebo slabostí dolních končetin při chůzi,“ vypočítává MUDr. Eva Medová, specialistka na léčbu této nemoci z MS Centra FN Královské Vinohrady. Jde jen o některé z potíží, které signalizují, že jde o relaps roztroušené sklerózy. A dodává, že, včasné zahájení léčby je nesmírně důležité. „Začínáme s ní pokud možno hned po první atace,“ vysvětluje lékařka.
Na postupné zhoršování stavu si zvyknete, ani nevíte jak
Katka čekala na stanovení diagnózy deset let. Zdravotních potíží měla nad hlavu. I proto se pak bez váhání zapojila do klinické studie, která měla prokázat účinnost nových léků. Zabraly. Přesto Katka denně bojuje jak s projevy zákeřné nemoci, tak s následky toho, že nebyla léčena včas.
Když jí bylo dvacet, začaly ji trápit zdravotní potíže. „Náhle jsem viděla dvojitě. Také jsem hůř ostřila na dálku, takže mi oční lékař předepsal brýle,“ vzpomíná na stav, který trval asi měsíc. Pak potíže odezněly. Po dvou letech se oči ozvaly znovu. Tentokrát bylo dvojité vidění doprovázeno i parézou neboli ochrnutím okohybného nervu. „Ptala jsem se lékařky, jestli by to nemohla být roztroušená skleróza. Ale prý bych musela mít víc příznaků. Tak jsem jí věřila,“ zmiňuje Katka. Problémy opět přešly zhruba po měsíci a Katka zase viděla dobře.
Objevily se však potíže s chůzí a častá bolest kolene. „Rehabilitační lékař mi doporučil posilování stehenních svalů, načež ortoped všechny sporty zakázal. Prý mám problémy s čéškou a bude nutná operace,“ vzpomíná Katka. Bolesti kolene se znatelně zhoršily poté, co se jí narodila dcera. Omezila proto ještě více pohyb, víc než dva kilometry si pěšky netroufla.
Bylo jí třicet let, když se kvůli bolestem nedokázala ani postavit na nohy. „Měla jsem zánět močových cest a horečky, ale takovou slabost bych neočekávala,“ popisuje Katka potíže, které ji konečně nasměřovaly do neurologické ordinace. Magnetická rezonance prokázala roztroušenou sklerózu.
Okamžitě zahájila léčbu. Ovšem vzhledem k tomu, že uplynulých deset let nebyly ataky její nemoci léčeny, problémy s chůzí přetrvávají. Neudrží rovnováhu a má narušené vnímání polohy. „Při neurologickém vyšetření necítím nohy. A v noci mě budí záškuby a pocit těžkých nohou,“ popisuje problémy Katka.
Na doporučení lékaře byla urychleně zařazena do klinické studie, která měla prokázat účinnost nových léků – prvních tablet na léčbu RS. Do té doby byly na trhu jen injekce. Katka na lécích prospívala a tak na nich zůstala i v okamžiku, kdy byl lék oficiálně schválen a v roce 2015 uveden na český trh.
„Od doby, co se léčím, jsou mé ataky slabé. Projevují se špatnou chůzí a horší stabilitou a nejčastěji přichází v době, kdy jsem oslabená. Stresem, nebo třeba obyčejnou virózou,“ popisuje.
Jak se žije s nemocí? „Každý den se cítím jinak. Už si ani nepamatuju, co je normální stav,“ říká Katka. Zhoršování stavu je podle ní pomalé, takže člověk si na něj zvykne, ani neví jak. Spoustu aktivit musela omezit. „Nemůžu vyrazit na pěší výlet, chodím pomalu a na krátké vzdálenosti. Nezvládnu projížďku na kole a asi už si nikdy nezatančím,“ uvědomuje si. Vyhýbat se musí i činnostem, u nichž je potřeba stabilita. Takže třeba mytí oken zůstává na manželovi.
