• nezarazene
  • Zprávy
  • Stalo se
  • Sport
  • Kultura
  • Ze společnosti
  • Zajímavosti
  • Závod kočárků bude letos poprvé i v Jesenici u Prahy. Výtěžek charitativní akce pomůže malému Vítkovi z Ústí nad Labem

    12.8.2020
    Jan Štoll

    První neděli v září, úderem třetí odpoledne odstartuje po celé republice devátý ročník tak trochu jiných závodů. Na start se totiž postaví kočárky. Letos poprvé si mohou maminky a tatínkové zazávodit i v Jesenici u Prahy.  Jde o sport, ale výtěžek akce pomůže i malému Vítkovi s Downovým syndromem.

    Závodů kočárků je zábavě a sportu věnované odpoledne. Ukazuje maminkám, ale i celým rodinám, že sportovat jde i s kočárkem. Výtěžek ze startovného je vždy věnován buď určité neziskové organizaci, anebo konkrétnímu handicapovanému dítěti. Závody tak pomáhají těm, kteří to potřebují.

    „Výtěžek, který se díky sponzorským darům a na akci samotné vybere, půjde na financování neurorehabilitačních pobytů pro Vítečka, který se narodil s Downovým syndromem. Víteček se i s rodiči akce zúčastní a uvidíte je také na startovní čáře,“ říká jedna z organizátorek závodu Zuzana Rambousková.

    Vždy se závodí na rovince dlouhé 100 kroků a je to regulérní závod. Přípravu závodního stroje v domácím depu, tak není radno podcenit. Minimálně promazat osy a zkontrolovat brzdy, pokud je na kočárku máte, by neměl opomenout žádný závodník. A samozřejmě řádně namasírovat svalstvo hnacího ústrojí.

    „Podstatou samotných závodů je chůze s kočárkem na vzdálenost 100 kroků v co nejkratším čase,“ dodává Eva Mochnáčová, která závod v Jesenici spoluorganizuje.

    Závodit se bude ve třech hlavních kategoriích určených pro maminky, tatínky a pro celé rodiny. Do loňského ročníku této akce se zapojilo přes 630 kočárků a podařilo se vybrat a následně darovat více než 140 000 korun.

    Letos mohou lidé pomoci malému Vítkovi, který má od narození Downův syndrom. Přispět lze na transparentní účet: 2001739228 / 2010.

    „Naprostá většina terapií, odborných konzultací a návštěv specialistů hrazená není. A o pomůckách ani nemluvě. A to je ten kámen úrazu,“ říká Vítkova maminka a dodává. „Péče o Vítka je skutečně náročná, ale jeho pokroky za to stojí. Vítek se každý den budí s úsměvem na tváři. Opravdu – on se probudí a ve vteřině se na vás usměje tak upřímným a srdečným způsobem, že zapomeneme na probdělou noc, na to každodenní cvičení a trénování.“

    O životě s dítětem, které je postiženo Downovým syndromem, jsme hovořili s rodiči Vítka. Dočíst se více můžete v následujícím rozhovoru.

    Závod kočárků vychází ze Strolleringu

    Strollering je zajímavý sport. Původně jde o formu cvičení v přírodě, přizpůsobené maminkám s jejich ratolestmi v kočárku. Základem strolleringu je rychlá chůze, kombinovaná s kardio a posilovacími cviky tak, aby to zvládla každá maminka po porodu. Je to pro maminky ten nejjednodušší způsob, jak se dostat zase do formy. Zvládnou to přitom se svými dětmi a nemusí si hledat žádné hlídání.

     

    Výtěžek charitativní akce pomůže malému Vítkovi z Ústí nad Labem

    Kdy a jak jste se dozvěděli, že má Vítek Downův syndrom?

    (Oba rodiče): Vítek je naše vytoužené miminko, na které jsme čekali čtyři roky. O první miminko jsme přišli
    ve čtvrtém měsíci těhotenství, kdy mu byl diagnostikován Edwardsův syndrom. O to větší radost jsme měli nyní, když testy neprokázaly žádné komplikace. Šok přišel krátce po porodu, když nám
    ještě na porodním sále oznámil neonatolog, že má u Vítka podezření na Downův syndrom.

    (Maminka): Pro mě to bylo o to emotivnější, protože jsem Vítka ani na chvilinku nezahlédla, nedržela ho v náručí a už mi nějaký doktor dost nevybíravým způsobem říká, že můj milovaný syn bude retardovaný, bude mít nemocné srdce, štítnou žlázu, bude mít problémy se zrakem i sluchem…

    Budoucí rodiče může tato diagnóza vyděsit, jak je to ale ve skutečnosti, dá se to zvládnout?

    (Tatínek): Určitě to není zpráva, kterou chce nastávající nebo novopečený rodič slyšet. I my jsme byli zaskočeni. Navíc prvotní informace, které se k nám dostaly, nebyly rozhodně pozitivní – ať už z úst lékařů nebo co jsme vyčetli na internetu. Padají slova jako retardace, opožděný, nesamostatný, nevzdělavatelný, nezaměstnatelný. Realita tomu však odpovídat nemusí. Když bychom třeba mohli poradit ostatním rodičům, kteří stojí před volbou nechat si miminko s podezřením na Downův syndrom, nebo jim byla tato diagnóza stanovena po porodu, jedním z prvních kroků by bylo setkat se s jinými rodinami. To nejlépe ukáže, jak skutečně vypadá život s Downovým syndromem. Jen tak získáte dostatek informací o péči, kterou tyto děti vyžadují. A pak už je na rozhodnutí každého, jakou cestou se vydá. Zvládnout se to určitě dá! I to byl jedním z důvodů, proč jsme založili stránku www.neco-navic.cz. Ukázat, jak vypadá život s Downovým syndromem.

    Jak se žije s dítětem, které je tak trochu jiné (jak se projevuje)?

    (Oba rodiče): Na tuto otázku není jednoduchá odpověď. Tím, že je Vítek naše první miminko, nemáme vlastně s čím srovnávat. K Vítkovi prostě Downův syndrom patří. Na druhou stranu bychom ale asi lhali, když bychom tvrdili, že už nyní nepozorujeme žádné rozdíly oproti Vítkovým vrstevníkům. Vítkovi je nyní 15 měsíců a motoricky je na úrovni 9 až 10ti měsíčního miminka. Plazí se, začíná teprve lézt, sedět a stát u nábytku. Sociální dovednosti má však Vítek nadprůměrné. My děláme všechno proto, aby se i ostatní rozdíly snižovaly a Vítek měl srovnatelné podmínky a v budoucnu žil co nejvíce plnohodnotný, samostatný život. Je to usměvavý kluk, na kterém je každý den vidět, jak je na tomto světě rád. 

    Péče o Vítka je jistě náročná, jak u Vás vypadá běžný den?

    (Maminka): Určitě se nenudíme J. Každý den je jiný. Hodně záleží, zda máme domluvenou nějakou rehabilitaci nebo cvičení. Každý týden máme fyzioterapii nebo ergoterapii a plavání, dvakrát týdně jezdíme na hiporehabilitaci. Dvakrát měsíčně jezdíme do Prahy na soukromé konzultace v oblasti orofaciální regulační terapie a senzorické integrace. Do toho nyní začínáme s klinickou logopedií a klinickou psychologií. Když se to poštěstí, doma jsme jeden den v týdnu. Ale ani tady nezažíváme s Vítečkem rutinu na mateřské dovolené. I doma cvičíme, trénujeme kognitivní funkce a další oblasti z hrubé a jemné motoriky. Celý den nás navíc provází znakování, které by nám s Vítečkem mělo vzájemně usnadnit porozumění a mělo by podpořit rozvoj řeči, která bývá u dětí s Downovým syndromem mnohdy velký oříšek.

    A co vy rodiče, je to pro vás náročné?

    (Oba rodiče): Péče o Vítka je skutečně náročná, ale jeho pokroky za to stojí. Vítek se každý den budí s úsměvem na tváři. Opravdu – on se probudí a ve vteřině se na vás usměje tak upřímným a srdečným způsobem, že zapomeneme na probdělou noc, na to každodenní cvičení a trénování. Přináší nám do života ono „něco navíc“.  Učí nás trpělivosti, radosti z maličkostí i velkých pokroků. Učí nás neusnout na vavřínech, vzdělávat se a díky jeho jedinečnosti jsme poznali celou řadu lidí, které bychom asi jinak neměli šanci poznat. A to by byla velká škoda, protože tak srdečnými lidmi se chceme obklopovat. Vítek nám ukazuje, co je v životě skutečně důležité a co nebo kdo nám stojí za to „něco navíc“.

    (Maminka): Zcela upřímně, pro mě je největší výzvou být „jen mámou“. Zapomenout občas na to, co nám radí specialisté, na ten seznam všeho, co a jak máme každý den trénovat. A jen tak si vychutnat ty okamžiky s Vítkem. Nehledat za každou hrou nějaký terapeutický cíl. Nepřemýšlet nad tím, proč Vítek bere hračku tímhle způsobem, když už několik týdnů trénujeme jiný úchop ručičkou. V tom (a v mnohém jiném) je zase úžasný Vítkův tatínek. S ním zažívá tu pravou legraci, ty chlapecké lumpárny.

    Jakou specializovanou péči potřebuje navíc dítě s Downovým syndromem?

    (Oba rodiče): Stejně jako ostatní děti, i Dowňátka jsou odlišní a neexistuje jediná správná cesta – nikdo Vám nedá manuál, jak o dítě s Downovým syndromem pečovat. Víme od jiných rodin, že mnohdy je péče limitována přidruženými zdravotními komplikacemi (srdeční vady apod.). Naštěstí to není případ Vítečka. Ten je zdravý a může se tak prát statečně s každým svým chromozomem navíc. Těmi nejčastějšími terapiemi jsou rehabilitace (fyzioterapie), ergoterapie, hiporehabilitace, klinická logopedie a klinická psychologie. Kromě toho se musíme věnovat i rozvoji komunikace, sociálních dovedností a kognitivních funkcí. A to jsme teprve na začátku cesty… Péče o něj a jeho výchova vždy bude vyžadovat „něco navíc“ a my jsme se rozhodli mu v jakýkoliv okamžik to „něco navíc“ dát.

    Pomáhá to ke zlepšení vývoje, a jak se to projevuje?

    (Oba rodiče): Věříme a vidíme, že pomáhá. Každý specialista, který má v péči děti s Downovým syndromem, vám potvrdí, že role rodiče je v jeho vývoji a rozvoji alespoň v prvních letech zásadní. Zatímco zdravé děti se mnohé věci naučí zcela přirozeně, okoukají je nebo k tomu jednoduše ve svém vývoji dospějí, u dětí s Downovým syndromem je to složitější. Ano, pravděpodobně by se také většinu věcí naučili sami, ale za nesrovnatelně delší dobu. Psychomotorický vývoj dítěte by byl výrazně opožděn, což s sebou mimo jiné nese vyšší stupeň mentální retardace. To nechceme u Vítka dopustit. Proto mu zvláště v těchto prvních nejdůležitějších letech chceme věnovat veškerou péči a pozornost. Je nutné se ale obrnit notnou dávkou důslednosti, cílevědomosti a zejména trpělivosti. Každý den začínáte s tím, že výsledky vašeho snažení a Vítkova úsilí mohou být vidět až za několik týdnů, spíše měsíců. A pokud se říká, že bychom děti neměli mezi sebou vzájemně porovnávat, u dětí s Downovým syndromem to platí obzvlášť. Odchylky vývoje jsou u některých jedinců skutečně v řádech několika měsíců. Někdo začne chodit v 18 měsících, někdo až ve 4 letech. Pokroky jsou sice pozvolné, ale o to větší radost z nich máme a vážíme si každé maličkosti, kterou se Víteček naučí.

    Přispívají na péči/pomůcky nějak zdravotní pojišťovny?

    (Oba rodiče): Pojišťovny hradí základní péči na základě doporučení neurologa – jedná se o fyzioterapii a ergoterapii, dále také klinickou logopedii a klinickou psychologii. Naprostá většina dalších terapií, odborných konzultací a návštěv specialistů hrazená není. A o pomůckách ani nemluvě. A to je ten kámen úrazu. Jako rodič se postupně dozvídáte o možnostech dalších terapií, slýcháte na ně pozitivní ohlas a vidíte, že je tady něco, co by vašemu dítěti mohlo pomoci. Jedinou překážkou jsou finance. Ačkoliv se říká, že peníze nejsou důležité, když se ocitnete v takové situaci, začnete peníze vnímat jinak. Mají pro vás najednou zcela jinou hodnotu. 

    Setkáváte se s nějakými předsudky nebo už si společnost zvykla?

    (Oba rodiče): Vítek je ještě malé miminko, u kterého nejsou rozdíly oproti vrstevníkům zatím tak patrné. Toto je spíše otázka pro rodiče starší dětí s Downovým syndromem. My jsme skutečně v tomto ohledu teprve na začátku. I přesto jsme již zažili několik málo nepříliš šťastných okamžiků. Podle nás však spíše než z předsudků vznikly z obav nebo nedostatku znalostí. Bohužel to bylo o to překvapivější, že k nim došlo v rodinném kruhu. Až zpětně jsme se například dozvěděli, že se někteří blízcí obávali například Vítka vzít do náručí, pochovat nebo si s ním hrát. Tyto obavy jsou ale opravdu zcela zbytečné. Na druhou stranu se také setkáváme s názory, že je Víteček zcela „normální“, že je šikovný a nepotřebuje žádnou speciální péči navíc. Tento postoj pramení právě z neznalosti potřeb těchto dětí.

    (Tatínek): Musíme ale upřímně přiznat, že nemít Vítečka, asi bychom se možná chovali stejně. I proto chceme být co nejvíce sdílní, bořit mýty a odstraňovat předsudky a strach. Prospěje to totiž oběma stranám.    

    Co má Vítek nejraději, dělá mu největší radost?

    (Oba rodiče): Pokud bychom měli vybrat jen jednu „věc“, která dělá Vítečkovi největší radost, byli by to lidé. I beze slov s nimi umí navázat kontakt a vzbudit v nich emoce. Má rád, když si s ním někdo staví komínky, které může zbořit. Potěší ho jakákoliv pochvala. A když ta nepřichází, zatleská si sámJ. Upřímnou radost projevuje také na plavání mezi ostatními dětmi a na hipoterapii. Na koníkovi hází úsměvy na všechny strany, poplácává koníka a žvatlá jednoduché slabiky.

    Co společně jako rodina rádi děláte? Co Vám v poslední době udělalo radost?  

    (Oba rodiče): Rádi podnikáme výlety, ale vzhledem k množství času stráveného poslední měsíce na cestách nebo v čekárnách ordinací, si zcela nejvíc nyní užíváme chvilky strávené společně, v klidu doma. Zde jsme „jen rodiči“. Největší radost nám přináší Vítkovy pokroky. Pokaždé, kdykoliv se naučí něco nového, ať už je to v očích ostatních věc velká či malá, cítíme se naprosto skvěle. Máme důvod ke štěstí. Máme báječného syna, který se s největší pravděpodobností naučí vše, co je potřeba ke spokojenému životu, jen mu to bude trvat krapet déle.



    Nepřehlédněte